Un grupo de investigadores, profesionales de salud pública y afectados por la enfermedad han trabajado conjuntamente para crear un diccionario de consenso sobre la tuberculosis
En el marco de la lucha contra la tuberculosis (TB), se acaba de lanzar el Diccionario Global de la Tuberculosis que tiene como objetivo ofrecer un lenguaje común a investigadores, responsables políticos, financiadores y comunidades afectadas. Elaborado mediante un enfoque sistemático y guiado por la evidencia y revisiones de expertos, el diccionario pretende unificar la terminología relacionada con la tuberculosis y promover una comunicación más clara en este campo.
La tuberculosis sigue siendo uno de los principales desafíos de salud global. Se estima que en 2022 se produjeron 10,6 millones de nuevos episodios y 1,3 millones de muertes relacionadas con la tuberculosis. La producción científica sobre la enfermedad ha crecido exponencialmente desde la década de 1990. Los avances en la investigación y el tratamiento han ampliado la comprensión del espectro de la TB -desde la exposición a la infección hasta la enfermedad- desafiando conceptos arraigados e introduciendo nueva terminología para su uso en los esfuerzos de investigación y control.
La necesidad de un léxico estandarizado es evidente en el panorama cambiante de la investigación sobre tuberculosis, donde los nuevos descubrimientos y la evolución de los conceptos remodelan constantemente nuestra comprensión de la enfermedad. Términos como "TB subclínica", "TB incipiente" e incluso la propia "tuberculosis" se han utilizado de forma ambigua, lo que ha llevado a algunos profesionales a abogar por una terminología más clara. Del mismo modo, las definiciones de casos para la tuberculosis pediátrica han sufrido varias revisiones, lo que ha contribuido a incoherencias en la notificación y el análisis.
Consenso para unificar términos y definiciones
Para hacer frente a estos retos, un grupo de investigadores, profesionales de salud pública y afectados por la enfermedad trabajaron conjuntamente para crear la primera edición del Diccionario Global de la TB. El proceso de desarrollo, liderado por ISGlobal, implicó una revisión exhaustiva de la literatura relacionada con la TB, incluidas las publicaciones del Programa Mundial de la TB (OMS), la Unión Internacional Contra la Tuberculosis y Enfermedades Respiratorias (The Union) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos. Además, se realizó una búsqueda sistemática en PubMed para identificar artículos en los que se trataran términos y conceptos relacionados con la tuberculosis o que contuvieran glosarios. Además, las aportaciones de un panel de expertos en TB garantizaron la inclusión de términos y definiciones relevantes.
El glosario se sometió a múltiples revisiones, con términos y definiciones evaluados por varios revisores para garantizar su precisión y coherencia. El equipo editorial resolvió las discrepancias mediante discusiones internas y garantizó la coherencia con los conocimientos científicos actuales y un lenguaje no estigmatizador.
Además, también se ha incluido a personas afectadas de tuberculosis en el proceso, "lo que ha garantizado que el lenguaje utilizado en el diccionario sea ampliamente aceptado y apropiado para todas las personas en la comunidad de la TB. La participación de los pacientes no solo aseguró la inclusividad del lenguaje utilizado en el diccionario, sino que también proporcionó una perspectiva valiosa sobre cómo la enfermedad afecta sus vidas", destaca Joanna Ehrlich, project manager en ISGlobal y coordinadora del diccionario.
El diccionario quiere incluir actualizaciones periódicas para reflejar los avances en la investigación sobre la TB, así como nuevos términos sugeridos por la comunidad de la TB. Los usuarios pueden acceder al documento en línea y contribuir con sugerencias para futuras ediciones, lo que garantiza que siga siendo un recurso dinámico y en evolución.
"Esperamos que este glosario de libre acceso sea un recurso útil que permita a la comunidad de investigadores, responsables políticos, financiadores y personas afectadas por la tuberculosis unirse en torno a una comprensión común del vocabulario relacionado con esta enfermedad", afirma Alberto García-Basteiro, investigador de ISGlobal y coeditor del diccionario junto con el profesor Marcel Behr, de la Universidad Mcgill de Canadá.
El desarrollo de este nuevo diccionario de la tuberculosis es un paso hacia la mejora de la comunicación y la colaboración en los esfuerzos de investigación y control de la TB. Al proporcionar un punto de referencia común, el diccionario facilita una comunicación más clara entre las partes interesadas y mejora la coherencia general del discurso relacionado con la enfermedad.
Fotografía de portada: ISGlobal.
