En uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los tres años, lo que revela que existe un amplio margen de mejora en el abordaje de esta enfermedad, que afecta a 47.000 personas, la mayoría jóvenes entre 20 y 40 años.
Es una de las principales conclusiones del estudio "RecogEMos tu voz para avanzar en la EM", una investigación llevada a cabo por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), que analiza la realidad sociosanitaria de la enfermedad en nuestro país a través de las opiniones de más de 500 pacientes.
Los autores achacan el retraso en el diagnóstico (en el 56% fue de seis meses o más) al tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología.
Este último es quien diagnostica en el 94,9% de los casos, así como la espera en la realización de las pruebas, sobre todo la resonancia magnética, la más definitoria.
Según el doctor Rafael Arroyo, director del estudio y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Quirón de Madrid, "no hay que olvidar que las personas con EM tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto, incluso antes de que aparezcan los síntomas".
Tras reconocer que "seguimos diagnosticando tarde", este neurólogo ha insistido en la importancia de un diagnóstico "temprano y certero" para que no comience a progresar la enfermedad.
De acuerdo con los datos, los expertos consideran que también se requiere un mayor esfuerzo y concienciación para acelerar el inicio del tratamiento, ya que uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses desde el diagnóstico y solo uno de cada cuatro lo inicia antes de un mes.
Los autores recuerdan que la intervención temprana e integral es clave, así como los cambios en el estilo de vida (ejercicio aeróbico, dejar de fumar, limitar el consumo de alcohol, mejorar la reserva cognitiva y minimizar las comorbilidades) tan pronto como se detecte la enfermedad.
"Si les dejas evolucionar van empeorando su calidad de vida de forma capital", ha advertido el neurólogo.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE: FATIGA Y FALTA DE ENERGÍA
En cuanto al día a día, la sensación de fatiga/falta de energía es el problema que más impacto tiene en la calidad de vida para el 93% de los encuestados, seguido de la afectación del estado sensorial, el equilibrio, la coordinación y trastornos motores.
El doctor Federico Plaza, de Roche España, ha señalado que la esclerosis múltiple es "poliédrica"; de hecho, se le conoce como "la enfermedad de las mil caras", ya que se manifiesta de forma diferente en cada paciente y cada uno de ellos la interioriza también de manera distinta.
Aunque la mitad de ellos dicen ser independientes y no recibir atención alguna por parte de sus familiares, un 63% asegura que ha afectado a su vida laboral y 1 de cada 3 necesita ir acompañado a las visitas médicas y/o seguimiento de tratamiento.
Además, los pacientes valoran globalmente como buena la atención sanitaria recibida y 2 de cada 3 define su relación con el médico como un modelo de "responsabilidad compartida", aunque consideran que la administración sanitaria le da una prioridad "media" a la EM.
Más de la mitad (57,2%) asegura que la información recibida por parte de la administración para mantener un estilo de vida saludable ha sido buena, cosa que no sucede en relación con los derechos y servicios asociados a la situación de discapacidad, que es calificada como mala o muy mala por el 40%.
En este sentido, el director de EME, Pedro Carrascal, ha reclamado algún tipo de protección social desde el momento del diagnóstico, ya que ahora "es cero" mientras el paciente no llega a la discapacidad.
En cuanto a los tratamientos, los expertos han reconocido que se ha avanzado mucho, lo que ha posibilitado que ya no sea "inevitable" acabar en una silla de ruedas.
