Los trastornos del sueño favorecen la aparición de enfermedades neurodegenerativas y minal la salud y la calidad de vida.
Un diez por ciento de los españoles sufre algún trastorno de sueño crónico y grave, entre un 20 y un 48 por ciento tiene dificultad para iniciar o mantener el sueño, tres de cada diez se despiertan con la sensación de no haber descansado y lo arrastran todo el día. El ritmo de vida, las exigencias sociales y los malos hábitos están provocando una baja calidad del sueño que preocupa a los expertos: afecta a la capacidad intelectual, al rendimiento cognitivo, produce complicaciones endocrinas, metabólicas, psicológicas, inmunológicas, aumenta el riesgo de hipertensión, de ictus y de demencia. Y, además, el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas.
Bajo el título de Duerme bien, fortalece tu vida ha tenido lugar hace escasas semanas la reunión anual de la Sociedad Española del Sueño donde más de trescientos expertos han tratado los aspectos más actuales de las enfermedades relacionadas con el sueño y donde no han faltado novedades científicas: la relación existente entre los trastornos de sueño y la evolución de enfermedades neurodegenerativas es ya evidente. Un estudio llevado a cabo por la Universidad de Nueva York, y otros centros de EE.UU. y Canadá confirma que la apnea del sueño provoca una mayor carga de amiloide en el cerebro, biomarcador del alzhéimer, facilitando que se desarrolle. Un descubrimiento que no es buena noticia para una sociedad que cada vez duerme peor, pero que sin embargo abre el campo a la esperanza ya que podría permitir mitigar la progresión de la enfermedad implementando tratamientos clínicos para la apnea.
"Los trastornos del sueño han pasado de ser un síntoma a un factor de riesgo", señalaba uno de los investigadores españoles de este estudio, Ricardo Osorio. Y no es para menos, porque también un equipo de la Universidad de Barcelona acaba de demostrar una relación directa con el párkinson que encuentra su primera manifestación en el trastorno de la conducta de la fase de sueño REM. Personas de más de cincuenta años que sufren pesadillas, se mueven de manera violenta durante la noche o gritan, pueden ser firmes candidatos a sufrir esta enfermedad. Para Álex Iranzo, presidente de la Sociedad Española del Sueño (SES) y miembro de equipo investigador, "la detección de este trastorno de la conducta en la fase REM puede permitirnos pensar en instaurar medicamentos para prevenir la aparición de la enfermedad de manera precoz antes de que se manifiesten los síntomas habituales" ya que esta alteración puede preceder hasta cinco o diez años a los temblores y rigidez que caracterizan a esta enfermedad.
RECONDUCIENDO EL INSOMNIO
Uno de los trastornos de sueño más frecuentes en nuestro país, el insomnio, afecta a más de un 20 por ciento de la población. Algo que conoce bien Odile Romero, coordinadora del grupo de trabajo de insomnio de la SES, y de la Unidad del Sueño del Hospital del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona para quien el tratamiento pasa en la mayoría de los casos más por una cuestión de educación y buenos hábitos que por el consumo de fármacos. Romero precisa que uno de los principales problemas del insomnio crónico es el miedo que desarrolla el paciente a no poder dormir, lo que influye de manera muy negativa en su trabajo y actividades cotidianas.
Por ello, la nueva línea de investigación apuesta por combatirlo a través de la terapia cognitiva conductual basada en trabajar los hábitos de sueño y las conductas y actitudes para afrontar la dificultad para dormir, aportando estrategias diferentes en función del perfil clínico del paciente. "Para unos puede ser útil escuchar música y para otros visualizar imágenes", explica esta experta que insiste en que todavía queda un largo camino hasta que la sociedad sea consciente de los riesgos que implica dormir mal. Y nada ayuda: "Los jóvenes quedan para salir cada vez más tarde, las televisiones emiten a altas horas de la noche programas de prime time, el uso de las redes sociales y de aparatos tecnológicos momentos antes de dormir es hoy algo frecuente, las actividades extraescolares son tarde y hasta proliferan los establecimientos como bibliotecas o gimnasios de 24 horas. Hemos ido avanzando en conceptos como la necesidad de una buena alimentación, de una adecuada práctica deportiva, pero con respecto al sueño todavía tenemos la idea de que son horas en las que se está perdiendo el tiempo", precisa.
Y nada más lejos de la realidad, durante las horas de sueño ni nuestro cuerpo ni nuestro cerebro permanece inactivo, gracias a él se desarrollan funciones inmunes, endocrinas y de memoria que velan por la salud. Por ejemplo, el sistema linfático, clave para la limpieza de toxinas en nuestro cerebro, es diez veces más activo durante las fases de sueño que de vigilia.
Para la doctora Romero es necesario un esfuerzo de toda la sociedad, con una implicación de las empresas para la reducción de la jornada laboral o la educativa en los centros de enseñanza que permitan una conciliación con nuestro sueño. A ello hay que sumar la necesidad de una mayor apuesta del sistema sanitario en la especialización y formación de profesionales. "En los centros de salud hay protocolos de actuación frente a la diabetes, la hipertensión, el colesterol, el tabaco... pero falta sobre los trastornos del sueño. No se trata de recetar una pastilla para que se duerma bien, sino de incidir en la prevención y en buscar un diagnóstico a cada paciente. La mayoría de las personas insomnes que llegan a las unidades de sueño lo hacen después de llevar unos tres años padeciendo los síntomas y las consecuencias sociales en su vida".
FALTA DE DIAGNÓSTICO
Una cuestión en la que también incide el doctor Carles Gaig, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y el Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que insiste en que "dormir es fundamental para nuestra salud física y mental, y este sueño debe ser de calidad y con una duración adecuada. Pero dedicamos pocas horas al descanso y, además, son menos de un tercio las personas con problemas de sueño que buscan la ayuda de un profesional".
Desde la SEN se estima que al menos uno de cada diez españoles sufre algún trastorno de sueño crónico y grave. Los más frecuentes son el insomnio (20-30%), seguido muy de lejos por el síndrome de las piernas inquietas (5%) y el de las apneas-hipopneas (4-5%), aunque también cabría destacar otros como la narcolepsia -que padecen unas 25.000 personas en España- las parasomnias no REM y el trastorno de conducta en la fase REM. Una realidad que no es más que la punta del iceberg ya que se estima que el 90 por ciento de los pacientes con apnea del sueño y de piernas inquietas, y entre un 60 y 80 de los enfermos de narcolepsia están sin diagnosticar. Y para muestra, un botón: una narcolepsia puede tardar unos 12 años en ser diagnosticada.
Gaig insiste en la importancia de no romper nuestro ritmo circadiano. "Estamos programados para dormir cuando no hay luz, por eso el descanso es favorecedor en la noche y también al mediodía donde una siesta reparadora de no más de 20 minutos", porque hay que tener cuenta que dormir menos de las horas recomendadas al día puede conllevar un aumento del riesgo de padecer muerte prematura (12%) pero también si lo hacemos más (30%). "Tenemos demasiadas exigencias y el día tiene 24 horas, en ella queremos hacer de todo... trabajo, ver televisión, estar conectados... y para que todo encaje sacrificamos uno de los pilares de la salud", concluye Gaig.
Un importante pilar que además de suponer una merma en la salud, tiene otros efectos. Los expertos alertan de que los trastornos del sueño constituyen un asunto de salud pública de primer orden. Desde la SES se insiste en las consecuencias sociales de que puede tener no enfrentar de manera adecuada este creciente problema que influirá, a medio y largo plazo, de maneras decisiva en el crecimiento económico de nuestro país. Y no es para menos, algunos estudios a escala europea cifran ya la influencia del sueño en un 1,6 por ciento del PIB español.
MUERTE POR INSOMNIO FAMILIAR FATAL
"No tengo miedo a morir, sino a la manera de hacerlo", explica Sergio. Él es uno de esos casos -dos o tres entre un millón- de quienes sufren Insomnio Familiar Fatal, enfermedad en la que España concentra casi la mitad de los casos a nivel mundial: 71 pacientes, la mayoría (30) concentrados en el País Vasco, y el resto en Cataluña y Andalucía. Una enfermedad priónica, hereditaria, ultra rara, originada por la mutación de un gen -el D178N- que provoca síntomas como insomnio crónico y una degeneración cerebral imparable y veloz que conlleva a la muerte segura de quienes la padecen.
Pero detrás de las estadísticas hay vidas que como la de Sergio se ven afectadas sin remedio. Con 44 años ha sido consciente de una enfermedad que se ha llevado por delante a muchos familiares. Con tres años recuerda todavía la muerte de su abuela, a los 21 la de su padre y hoy contempla cómo su hermana de 32 años espera el final en una unidad de cuidados paliativos. "Tengo el 50 por ciento de probabilidades de desarrollar la enfermedad, pero no he querido saberlo con certeza porque no quiero vivir determinado por ella, angustiado por cuándo comenzarán a aparecer sus inhabilitantes síntomas", motivo por el que se niega a realizarse la prueba de ADN que le confirme su posible futuro. Trabaja como administrativo en una empresa de Gerona y confiesa que a veces ha tenido que utilizar la calculadora para multiplicar 5 por 6, "hay días en los que falla el cálculo espacial, pero intento pensar que será por estrés", pero a la vez reconoce que no puede evitar pensar en los síntomas con los que hace apenas dos años empezó su hermana: falta de coordinación, de memoria, insomnio, depresión... y ahora, la mirada perdida y las palabras sin voz de una demencia brutal y terrible. No obstante, Sergio habla con doble optimismo, por un lado con el deseo de no desarrollar la enfermedad y por otro con la esperanza de que la ciencia avance lo suficiente como para encontrar una terapia, "no por mí, sino por mi hija", señala, una pequeña de tres años a quien no sabe si habrá transmitido la enfermedad. Por ello reclama mayor inversión en investigación en este tipo de enfermedades raras: "Somos pocos y sabemos que no somos rentables, pero tenemos derecho a vivir".
NEURODEGENERACIÓN SIN CURA
Y si hay una persona en nuestro país dedicada en cuerpo y alma a la investigación de esta enfermedad que tras años de insomnio y degeneración cerebral acaba con la vida de quienes la padecen, ese es Joaquín Castilla, profesor de Investigación IKERBasque que trabaja en el centro CIC bioGUNE de Bizkaia. Más de veinte años desgranando las enfermedades priónicas como el Imsomio Familiar Fatal (o letal) o Creutzfeldt- Jakob. "La neurodegeneración causada por priones es la más rápida que se conoce.
Dependiendo de dónde empiece la muerte neuronal se observarán unos síntomas y otros. Puede haber problemas de visión, de ataxia, psicosis, depresión... La única ventaja es que, una vez descartadas otras enfermedades neurodegenerativas, su extremada rapidez pronto sugiere que se trata de un proceso priónico que lleva a que tras los primeros síntomas al cabo de pocas semanas el paciente muestre un importante deterioro y, a los seis meses apenas puede realizar las funciones vitales. En el caso del IFF se desarrolla por la acumulación de una proteína que está mal plegada en la zona del cerebro -el hipotálamo- que controla el sueño, lo que produce insomnio que al final lleva a la muerte. Un síntoma fácil de detectar en cualquier sonograma donde aparecen claramente valores de un sueño errático asociado al proceso neurodegenerativo. Pero no es el hecho de no dormir en sí lo que mata al paciente, se trata de un síntoma colateral de la enfermedad", precisa Joaquín Castilla.
Hereditaria, con un 50 por ciento de posibilidades de que los descendientes la desarrollen, parece tener un origen común a los casos en familias de Italia y el País Vasco. "La persona puede tener el gen pero no se sabe cuándo va a desarrollar la enfermedad, hay pacientes que la tienen a los 30 años, otros a los 60, aunque lo normal es que dé la cara entre los 40 y los 50". A día de hoy no existe cura ni terapia que lo retrase, lo que lleva a muchos posibles herederos del gen a no realizarse pruebas que confirmen o no si van a desarrollar la enfermedad. Ahora bien, acabar con ella sería más fácil si los afectados no tuvieran hijos enfermos, algo tan sencillo de conseguir como a través de una selección embrionaria. "El problema -señala Castilla- está en que el Comité Nacional de Reproducción Humana Asistida requiere para su aprobación de que el paciente se haga la prueba que confirme si es portador o no de la mutación, cuando muchos no quieren saberlo. A ello hay que sumar que se retrasan enormemente para dar el permiso y el tiempo de espera es largo, como el de una pareja que lleva actualmente 29 meses esperando aún sin respuesta para poder ser padres con la tranquilidad de que su hijo estará sano". Impulsor de la Asociación Española de CJD donde pacientes, familiares y médicos se unen para hacer frente a las enfermedades priónicas, raras, devastadoras y mortales, este experto reconoce que queda camino pero la investigación no se rinde: "Ojalá me jubile sabiendo que existe una terapia para esta enfermedad".
NIÑOS CON HIPERACTIVIDAD Y OBESIDAD
La sociedad española duerme mal, pero las futuras generaciones no parecen tenerlo mejor. Irritabilidad, problemas emocionales, fracaso escolar, agresividad... son algunas de las consecuencias de la falta de sueño entre los más pequeños. Pero a ello hay que sumarle ya la proliferación de patologías como la hiperactividad, la obesidad o la depresión. Las cifras empiezan a ser preocupantes: entre un 20 y 25 por ciento de la población infantil sufre algún tipo de trastornos de sueño y tres de cada diez niños menores de cinco años padecen insomnio, según la SEN.
Cada día es mayor su presencia en las unidades del sueño, una tendencia acrecentada por la utilización de dispositivos tecnológicos. Los expertos coinciden en que la reeducación en casa de sus hábitos es fundamental y recomiendan que no se acuesten a distintas horas cada día, que dejen de hacer uso del móvil, el ordenador o la tablet dos horas antes de acostarse, haber hecho la digestión o que la diferencia de horas de sueño entre fin de semana y entre semana no sea superior a la hora en los niños y dos en adolescentes.
¿La hora adecuada para irse a la cama? La necesaria para que descansen el tiempo recomendado: una media de nueve horas al día en el caso de los adolescentes y once para los niños más pequeños. No obstante, la media se sitúa en unas nueve horas, llegando justos al mínimo recomendado y bajando, según el II Estudio Caser sobre Salud Familiar donde se observa que aquellos que duermen más horas suelen alimentarse mejor (frecuentan menos establecimientos de comida rápida y toman más fruta y verdura), realizan mejor los deberes y abusan menos de las tecnologías. Por Comunidades Autónomas, los niños de Castilla-La Mancha, con una media de 10,11 horas al día, son los que más duermen, seguidos de Cantabria y País Vasco, mientras que los que menos duermen son los de Melilla, Ceuta, Murcia y Baleares.
