Dos datos cruzados y complementarios: al menos uno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), y en España cada ocho horas una persona es diagnosticada de esta enfermedad, según la Asociación Española de ELA (adELA). Dos sociedades que persiguen la concienciación.
Ayer, 21 de junio, fue el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La Sociedad Española de Neurología afirma que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA en España. El número de afectados se sitúa en unos 3.000.
La esperanza de vida media de las personas con esta enfermedad neurológica, para la que no existe cura, es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los casos y de más de diez en el 10 por ciento de los afectados.
"Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer", explica el doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Esta enfermedad que aparece generalmente de forma esporádica, ya que en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares, también tiene una etiología incierta.
Puesto que los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares) y suele ser ligeramente más habitual en hombres, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad.
No obstante también existen estudios que apuntan otros como: ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros. En todo caso, no parece que exista una explicación única, sino una combinación de factores –muchos de ellos aún por determinar- los que conllevarían la aparición de la enfermedad.
Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, suelen ser las primeras manifestaciones de la enfermedad. Señalar también que un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada, generalmente de tipo fronto-temporal, informa la Sociedad Española de Neurología.
Sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad y su efecto, aunque demostrado, es relativamente discreto. "En todo caso, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad", señala el doctor Gerardo Gutiérrez.
Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares.
La Sociedad Española de Neurología considera imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste socio-sanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.
LAS PETICIONES DE ADELA PARA EL ELA
Con este motivo, adEla defiende la calidad de vida de los pacientes y solicita una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y la atención primaria.
"Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia", señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Guevara pone el acento en la atención que los afectados reciben en los servicios de urgencias y también en la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos.
"Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar", resalta la presidenta de adEla.
No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.
Un año más, esta asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema "En tu ciudad también hay gente con ELA". #ConócELA, es su hashtag.
ILUMINACIÓN EN VERDE POR LA ELA
Más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España se han unido a la campaña #LuzporlaELA, puesta en marcha por la Fundación Luzón, y hoy, Día Mundial, iluminan de verde o ponen un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.
Importantes capitales como Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa, en la que también participan pequeñas localidades como Prades (599 habitantes), Albí (781), Cuacos de Yuste (850), Cabeza La Vaca (1.345), Novés (2.721), Dumbría (3.053) y Villarejo de Órbigo (3.034).
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997.
"Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda política y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para unir fuerzas e involucrar a la sociedad al completo con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad", explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón.
