Federación Española de Enfermedades Raras ¿quiénes somos?

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER viene trabajando para mejorar esa situación. Somos la organización que integra a los afectados por enfermedades poco comunes, defiende sus derechos y representa su voz. Fundada en 1999, FEDER es la organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares. Está compuesta por más de 184 asociaciones de pacientes y representa a más de 1.500 patologías distintas.

Desde FEDER Actuamos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen estas patologías de baja prevalencia y promovemos la puesta en marcha de un Pacto de Estado que institucionalice un compromiso conjunto entre todos los sectores implicados. El objetivo: abordar de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y cuidadores. En FEDER creemos en un mundo en donde todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad. Creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes. Desde FEDER pensamos que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

Además, dentro de las reivindicaciones de la organización, consideramos que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

	FEDER integra a los afectados por enfermedades poco comunes, defiende sus derechos y representa su voz

Por esta razón, desde FEDER creemos que existe una urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras. Creemos que la estrategia debe recoger como prioritario la puesta en marcha de dichos centros, que tendrán la misión de facilitar el diagnóstico a las personas que todavía están en su búsqueda. Además, nos proporcionarán una atención adecuada, adaptada y coordinada que nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida.

Serán muchos los beneficios que podríamos conseguir con la implantación de estos centros. Entre ellos, quizá el más importante es el hecho de que estos centros asegurarán la equidad en el acceso al tratamiento de las familias afectadas en cualquier punto del estado español.

LÍNEAS DE ACCIÓN FEDER

Acción Política para concienciar a las autoridades públicas: actuamos para que las Administraciones Públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

	Es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes

Apoyo a los afectados y asociaciones: dedicamos nuestros esfuerzos a desarrollar proyectos y servicios y a dar ayuda a los afectados, sus familias y cuidadores, afín de fortalecer la fuerza del movimiento asociativo y la creación de redes de apoyo.

Difusión sobre Enfermedades Raras: realizamos campañas de sensibilización sobre las ER, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

Impulso a la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.

Transparencia y buen gobierno: Fortalecer la transparencia, sostenibilidad, calidad y buen gobierno de la organización. Innovación y consolidación de proyectos y servicios.

Para ello desde FEDER se llevan a cabo una serie de Programas como son: los Proyectos de Apoyo a los Afectados y Familias por ER que tuvo 4420 beneficiarios en 2008. Cotamos con una Escuela de Formación que tuvo 860 beneficiarios en 2008. Realizamos estudios y jornadas para dar a conocer la labor que realizamos y tratamos de tener visibilidad organizando campañas que contribuyan a dar a conocer nuestro trabajo.

De esta forma, desde FEDER y en estrecha colaboración con los expertos hemos creado el Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Las 10 propuestas clave del Decálogo son:

1. Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es IMPULSAR la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades raras (ER) en 2010.
   
   
2. Hay que GARANTIZAR la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y ELIMINAR las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA.
   
   
3. Se hace especialmente relevante la necesidad de ASEGURAR la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.
   
   
4. Ha de PRIORIZARSE el enfoque socio-sanitario de los Centros de referencia para ER, que financiados de forma suficiente han de APOSTAR claramente por una atención integral y transversal.
   
   
5. Es fundamental la CREACIÓN de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a COORDINAR la Red de Centros de Referencia.
   
   
6. Se debe IMPULSAR la investigación a través de los Centros de Referencia.
   
   
7. Se hace necesario revisar y ADAPTAR los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER.
   
   
8. Urge REALIZAR cuanto antes una convocatoria para la creación de los CSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar los que ya funcionan como tales.
   
   
9. Hay que IDENTIFICAR con claridad el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias.
   
   
10. Se debe GARANTIZAR, por parte de la administración estatal y autonómica, el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas, ya que el tiempo es una variable especialmente cruel para este tipo de patologías minoritarias.