Las caras del dolor

Una parte de esta cita de Cicerón (lorem ipsum dolor sit amet consectetuer), utilizada por tipógrafos durante cientos de años, es como una metáfora en sí misma que se repite una y otra vez hasta rellenar un texto, al igual que el dolor se puede repetir a lo largo de la vida. Solo que Lorem ipsum no es un texto; y que el dolor no tiene por qué repetirse. De ahí que intentar paliar, mitigar o hacerlo desaparecer sea un aspecto fundamental para la medicina de hoy, de mañana y de siempre.

Actualmente, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en inglés) lo define como "una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular real o potencial, o descrita en términos de tal daño". Es decir, un único concepto para un hecho con dos caras. Por un lado, el dolor es un concepto que hace referencia a un hecho objetivo (experiencia sensorial) y, por otro, a una impresión subjetiva (emocional). Sin embargo, la interrelación entre estos dos fenómenos representa un enigma irresoluble.

Por eso, y a grandes rasgos, se puede decir que dolor es aquella sensación de la que queremos separarnos. Pero como no es lo mismo el estímulo que la sensación que produce, también aquí todo aquel que sufre se encuentra con otro problema. Si el dolor proviene 'de fuera' es fácil apartarse de él; pero si el dolor está dentro de nosotros, dentro de nuestros tejidos o dentro de nuestra conciencia, el dolor ocupa repetitivamente el texto de nuestra vida. De ahí que vivir sea, constantemente, hacerle frente al dolor, sobreponerse a él o arrinconarlo para poder seguir viviendo. Porque todo el mundo en algún momento de la vida va a experimentarlo.

El Documento Marco para la Mejora del Abordaje del Dolor en el Sistema Nacional de Salud, publicado en el año 2014, dice que "el dolor crónico se considera como una enfermedad en sí misma". El dolor crónico, continúa el documento, "afecta de forma relevante la calidad de vida de la población, con importantes consecuencias en el ámbito personal, familiar y social". De hecho, la Sociedad Española del Dolor (SED) está haciendo un gran esfuerzo a nivel ministerial para que dicha definición sea efectiva.

Juan Antonio Micó, su presidente, considera que "los dos grandes retos que tiene el abordaje del dolor en España son: un buen abordaje del dolor agudo, una mejora en el abordaje del dolor crónico (identificando el origen del dolor y su tratamiento, por ello, es importante la creación de asignaturas de dolor en todos los grados relacionados con la salud) y, por otro lado, la dotación y formación de unidades del dolor en España, que todavía son deficitarias".

UNIDAD DEL DOLOR

Una Unidad del Dolor es un centro especializado, adscrito o no a algún hospital, en el que se intenta hacer una prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación y docencia del dolor, tanto agudo como crónico. La mayoría de estas unidades están formadas por profesionales de diferentes especialidades, aunque en este ámbito todavía queda mucho camino por recorrer.

Las patologías de origen musculoesqueléstico, de tipo neuropático, de columna lumbar y enfermedades oncológicas son las que se tratan con más frecuencia en una Unidad del Dolor, al menos en las del Hospital Universitario La Paz de Madrid y en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Para el Dr. Javier de Andrés Ares, coordinador de la Unidad del Dolor de La Paz "la patología más difícil de tratar, por su forma de aparecer es el dolor neuropático, como la neuralgia posherpética y neuralgia del trigémino". Lo mismo opina el Dr. Javier Medel Rebollo, jefe de la Unidad del Dolor del Vall d’Hebron, quien además añade que la patología más dolorosa es la neuralgia del trigémino: "incluso hay pacientes que llegan a suicidarse". Ellos, por su parte, siempre intentan hacer todo lo que pueden para controlar el dolor pero ambos afirman que es muy complicado.

A sus pacientes les cuentan la realidad. Es imposible eliminar el 100% de su dolor, pero en un 50-60% sí se puede aliviar, el problema es que cada vez quieren mejorar más, "con el dolor pasa lo mismo que con el dinero, la gente quiere más", cuenta el Dr. De Andrés. Para tratar el dolor en sus múltiples facetas también hay que valorar el dolor emocional, "nuestra misión es intentar mejorar el control del dolor, tanto el físico como todas las dimensiones psicológicas que conlleva", dice el Dr. Medel.

Afortunadamente -afirman los especialistas- todos los tratamientos para tratar el dolor están costeados por la Seguridad Social. La dificultad es que hay ciertos tratamientos que tienen escasa evidencia científica, "en esos casos la Seguridad Social no debe emplear recursos porque no han demostrado esa eficacia", manifiesta el coordinador de La Paz. Como el dolor no es solo una sensación, sino que también es un sentimiento, a la hora de prescribir el tratamiento hay que tener en cuenta otra serie de factores. "Hay que intentar buscar en los pacientes el efecto placebo y hay que evitar el efecto nocebo", asevera el doctor.

En cuanto a los tratamientos innovadores para el abordaje del dolor, se están buscando nuevas moléculas, sobre todo para el dolor de tipo neuropático, que actúa en las neuronas, "para intentar controlar esos dolores y esa transmisión del dolor, tanto a nivel de fármacos como a nivel físico con terapias eléctricas", detalla el jefe de la Unidad del Dolor del Vall d’Hebron. El Dr. De Andrés compara el dolor con el volumen de una radio "lo que se intenta hacer con las técnicas neuromoduladoras es bajar el volumen de la radio, es decir, si un nervio está descargando mucha información dolorosa al cerebro, por medio de anestesia, corticoides, electricidad… intentar que ese nervio dé menos información dolorosa". Para él, el futuro radica en la medicina regenerativa.

Uno de los caballos de batalla que están intentando resolver en las unidades del dolor es que los pacientes gestionen su dolor, donde "juegan un papel primordial". Para implicar al paciente en su propia mejoría, el Hospital Vall d’Hebron está llevando a cabo un proyecto piloto con una app para el móvil, en el que el paciente desde su casa y mediante una serie de preguntas puede explicar a los profesionales cuál es su estado de dolor en cada momento del día. De momento, el resultado ha sido muy positivo, pero ahora están investigando en qué pacientes puede ser más efectivo. Así, los especialistas, aunque no puedan ver sus caras, pueden percibir su dolor a través de las nuevas tecnologías.

Pese a tener múltiples escalas de medición, esta tarea también es otro de los problemas que tienen estas unidades. A la hora de ponderar cuánto dolor siente un niño que apenas habla, o bien uno que es demasiado pequeño para contar del 1 al 10, herramientas como las escalas de dolor reflejadas en dibujos de caras o escalas de llanto son muy útiles para determinar el nivel de dolor. Sin embargo, y aunque en la mayoría de los casos utilizan la Escala Visual Analógica (EVA), cuya medición consiste en que el paciente a través de una línea diga dónde se sitúa su dolor, siendo uno de los extremos el indoloro y el otro el de mayor dolor, es muy difícil saber exactamente el dolor qué siente, porque a pesar de que su cara sea un poema, la cara no siempre refleja lo que pasa en su interior.

LA VOZ DE LOS PACIENTES

Cuando la expresión no es suficiente para transmitir el dolor, los pacientes tienen que aprender a explicar lo que sienten. A sus 51 años, Pilar del Manzano sabe bien lo que es esta situación. Siendo joven, con apenas 17, comenzaron las lumbalgias que poco a poco se fueron dirigiendo hacia la pierna izquierda. Con 28 años ya la tenía afectada, con 30 empezó a experimentar una pérdida de fuerza generalizada, y dolores musculares. Pero, tras muchas pruebas, los diagnósticos no acababan de acertar y los tratamientos no eran del todo efectivos. "Me hicieron una resonancia y me dijeron que tenía una protusión de tipo degenerativo, pero que no se podía tratar", cuenta. "Hasta pensaron que el dolor era de tipo psicológico". Tras muchas pruebas y todo tipo de recomendaciones, como ir a nadar para mantener el tono muscular, en 2007 los médicos encontraron la clave de sus males. A raíz del diagnóstico de su marido, quien también tenía algunos de sus síntomas, acudió a los especialistas para comprobar que padecía y padece una esclerosis múltiple, agravada en su caso por el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que ataca sus articulaciones y le provoca gran sequedad en las mucosas.

Actualmente necesita la ayuda de un andador para desplazarse por su casa; fuera lo hace en silla de ruedas, y tiene el lado izquierdo del cuerpo prácticamente inmovilizado. Los dolores musculares y articulares son constantes en su día a día.

Con el diagnóstico en la mano, Pilar por lo menos ahora sabe qué hacer para paliar sus síntomas. Gestionar el dolor es difícil y produce círculos viciosos. En el caso de Pilar, en muchas ocasiones le impide dormir, lo que le provoca fatiga, cansancio y debilidad, haciendo que se muestre aún más sensible ante la percepción del dolor. El inconveniente añadido es que, debido a su otra afección, tiene que tener cuidado con los analgésicos y los antiinflamatorios que toma, pues podrían resecarle demasiado las mucosas. Como ella misma relata, otro de los efectos del mal de Sjögren es que no tiene lágrima, ni saliva. Por eso, la terapia más efectiva que ha recibido Pilar hasta ahora ha venido de la mano de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), que le ha facilitado el acceso a una fisioterapeuta, a una psicóloga y a una terapeuta ocupacional. De cada una de ellas ha aprendido mucho, pero por encima de todo destaca las técnicas de relajación que le ha enseñado Rosa, su psicóloga, y las terapias miofasciales que su fisioterapeuta, Natalia, le practica. Gracias a ellas consigue sobrellevar su día a día, mejorar su movilidad, aumentar su autonomía y mantener, si no a raya, sí por lo menos controlado, el nivel de dolor: "Ya he aprendido a vivir con el dolor porque son muchos años. Empecé a sentirme peor con 29 y tengo 51, así que…".

Del mismo modo, Amparo, con 56, lleva 'bastantes años', soportando el dolor. Al principio le "diagnosticaron tres protusiones discales. De las cuales, dos de ellas han evolucionado a hernia (en la zona lumbar y sacra)", explica. "Cuando se produce el pinzamiento es como una corriente eléctrica que me baja por ambas piernas y me imposibilita el movimiento", cuenta Amparo. Su pronóstico, si bien no es demasiado grave, en comparación con otras enfermedades degenerativas, sí que es molesto, en el sentido de que solo cabe esperar.

Amparo cuenta que en su día a día se desenvuelve "llevando una vida con rutinas sanas y sin coger pesos ni realizar ejercicios bruscos…". Poco a poco, a base de antiinflamatorios, relajante muscular y analgésicos, y siempre siguiendo las recomendaciones de los médicos, va "alargando los periodos de molestias ‘soportables’ (al final vives con ellos)". Sin embargo, reconoce que la situación "va empeorando". "Como hace poco sufrí otro pinzamiento, con dolor agudo, me realizaron una resonancia y me han comunicado que de repetirse estos episodios con asiduidad, el siguiente paso deberá ser la intervención quirúrgica".

En todo caso, el dolor crónico no es algo que afecte solamente a personas mayores. Tras una serie de dolores en la muñeca, Cristina Sánchez ha descubierto que tiene artritis reumatoide (AR). Tal como recoge la asociación ConArtritis, a la que Cristina pertenece, "La 'AR' es una enfermedad inflamatoria crónica, de naturaleza autoinmune, caracterizada por la afectación simétrica de múltiples articulaciones y la presentación de diversos síntomas generales inespecíficos y manifestaciones extraarticulares". Por suerte, actualmente no sufre dolor a diario, como sí le ocurría hace unos meses. Para mantenerse Cristina intenta evitar hacer actividades repetitivas con las manos, practica algo de deporte y realiza yoga y ejercicios de relajación. Y es que cuando se presenta el dolor en la mano derecha de Cristina, viene acompañado de "rigidez, tumefacción, inflamación y tensión muscular". Aunque no han encontrado todavía la causa, ha aceptado su enfermedad y consigue mantenerla a raya con la medicación habitual. "Solo tomo antiinflamatorios y analgésicos cuando presento molestias", cuenta.

En cuanto a los episodios agudos, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), cuenta en primera persona cómo sufrió los síntomas y consecuencias de su enfermedad. "El dolor que sentí cuando se estaba destruyendo una parte de mi cráneo fue indescriptible, además yo pensaba que eran unas migrañas muy fuertes, que siempre había padecido y fueron varios años con dolor. El mieloma que Teresa padece, hizo que le desapareciera una parte del cráneo provocando una fuerte protuberancia que acabó convirtiéndose en un agujero, cubierto hoy por una placa.

Como cada paciente es un mundo y no todos padecen el mismo dolor, Regueiro explica que cuando se repiten los episodios, el dolor "cansa mucho", se vuelve "extenuante" y "es muy persistente".

Expertos, profesionales y pacientes se enfrentan juntos día a día al dolor y sus peticiones coinciden: más investigación y formación, menor presión asistencial para los profesionales, mejora multidisciplinar de las unidades del dolor, y una mayor educación en el tema en cuestión. De hecho, el tratamiento y la comprensión del dolor siguen siendo asignaturas pendientes en nuestro país y, tal como advierte el presidente de la SED, "el envejecimiento de la población, el aumento de la supervivencia, el dolor y la cronicidad están íntimamente relacionados".

Nadie quiere el dolor, pero tarde o temprano todos tendremos que padecerlo.

Este artículo ha sido galardonado con el Primer Premio en la categoría de Dolor en Prensa Escrita de la Fundación Grünenthal