El centro madrileño prevé promover una unidad de seguimiento de estos pacientes.
El hospital Niño Jesús de Madrid, centro sanitario pediátrico de referencia, ha puesto en marcha el primer registro de España de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil (más de cinco años desde que fueron diagnosticados y tratados), que es el germen de una unidad que hará un seguimiento de estos pacientes de manera sistematizada.
Aunque la supervivencia a cinco años en cáncer pediátrico se sitúa en el 80%, el porcentaje desciende al 75% a los 10 años, lo que significa que hay un 5% de niños que se quedan por el camino, ha puesto de relieve durante la presentación del registro el doctor Luis Madero, jefe de servicio de oncología pediátrica del Niño Jesús.
Y es que la mayoría de los supervivientes a largo plazo (tres de cada cuatro) pueden desarrollar alguna complicación crónica tardía derivada del tratamiento oncológico, que precisa seguimiento.
De hecho, un paciente de cáncer infantil tiene ocho veces más posibilidades de padecer una enfermedad grave y, además, tiene seis veces más riesgo de sufrir una segunda neoplasia que la población general, ha señalado el doctor Madero.
"No solo tenemos que curar sino curar bien", ha subrayado este oncólogo, quien ha incidido en que los pacientes infantiles supervivientes "son los grandes olvidados".
El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años y cada año se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos. El tipo de tumor maligno más frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%),seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús trata el 15% de todos los tumores infantiles de España y un 30% de los casos son niños procedentes de otras comunidades autónomas.
Desde que hay registros informáticos (1990) se diagnostican de cáncer en este hospital unos 100 nuevos casos al año, por lo que se estima que la población diana de unos 1.500 pacientes que serán largos supervivientes, un colectivo, según Madero, "suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y económicos en la creación de una unidad específica y seguirlos correctamente".
Son pacientes que tienen secuelas endocrinológicas (talla baja por déficit de hormona del crecimiento), problemas del metabolismo óseo o patología cardíaca, una serie de problemas que hay que identificar y que los médicos tienen que reconocer para que tengan una mejor integración social, ha agregado.
La unidad realizará no solo el seguimiento médico, sino también psicosocial, por lo que contará también con psicólogos. Un proyecto pionero, que ha contado con el apoyo de la Fundación Ramón Areces y El Corte Inglés, y que se contempla dentro del Plan Integral frente al Cáncer 2017-2020 del Servicio Madrileño de Salud.
Así lo ha explicado el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, quien ha precisado que la idea es extenderlo a otros hospitales como el Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz.
El registro ha comenzado ya a funcionar, ha asegurado Blanca Herrero, oncóloga pediátrica del Niño Jesús, quien ha explicado que los supervivientes "no son enfermos, sino personas que están en riesgo de presentar alguna complicación y la única forma de poder detectarla es conocer el riesgo, que no es similar para todos los pacientes porque la patología oncológica es muy heterogénea".
"Son personas que han tenido muchas ayudas tanto públicas como privadas cuando han estado enfermos y que algunos no pueden insertarse al 100% en la sociedad y necesitan que alguien se acuerde de ellos y se les realice un seguimiento para mejorar todos los aspectos de su vida", ha indicado la oncóloga.
El viceconsejero ha recalcado la importancia público-privada para poner en manos del sistema sanitario una herramienta que "sería complicado tener de otra manera".
Por su parte, el presidente del consejo científico de la Fundación Areces, Federico Mayor Zaragoza, ha destacado el papel del Niño Jesús, "buque insignia de la pediatría en España y en Europa", y ha manifestado su disposición a que el proyecto se extienda a toda la Comunidad de Madrid y, posteriormente, al resto de España.
