Los abordajes han de focalizar más en la atrofia, la fatiga y el deterioro cognitivo.
En la actualidad, la esclerosis múltiple (EM) supone una de las patologías neurodegenerativas que ha incluido más nuevos fármacos en el botiquín en los últimos años. No sólo es un salto cuantitativo, sino cualitativo, porque muchas moléculas no sólo controlan los brotes, además de fijarse objetivos como controlar la atrofia muscular, disminuir la fatiga y frenar el deterioro cognitivo de los pacientes. "La asignatura pendiente que tenemos, tras poder asegurar con las nuevas medicaciones un brote cada 10 años, es vigilar que estos fármacos también actúen como neuroprotectores o buscar el diseño de otros que incluso puedan revertir el daño", explica Lluis Brieva, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida.
Por ello, conocer el sentir y la experiencia de los pacientes resulta clave para poder ofrecer soluciones concretas. En este sentido, en Ectrims (Congreso del Comité Europeo para el Estudio de la Esclerosis Múltiple) celebrado esta semana se hicieron públicos unos interesantes datos de un trabajo denominado "Infoseek-MS", en el que se valoraba la estrategia de búsqueda de información por parte de los pacientes. Uno de sus responsables, Virginia Meca, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid, explica que "pese a que la mayoría de los que buscan información acuden antes a internet que a su especialista, cabe subrayar que son su neurólogo y su enfermera los que actúan como sus referencias en torno a sus necesidades y confían en ellos". Meca también alude a que "quienes más consultan en las webs son los pacientes que sufren versiones más complicadas y menos controladas de la enfermedad".
Conocer al paciente supone un paso importante para el abordaje terapéutico. "La personalización es fundamental no sólo en el abordaje farmacológico sino en todo lo que tiene que ver con esta enfermedad tan heterogénea. Desde las organizaciones de pacientes es algo que siempre tenemos en cuenta en la información que ofrecemos y en la oferta de servicios de atención y rehabilitación que se presta a las personas, pero lo novedoso de este estudio es que ha profundizado en ello desde un abordaje científico, cuestión que no se había hecho hasta ahora y que sin duda marcará un camino en el que aportar evidencia a la importancia de personalizar la información a las personas con EM", explica Pedro Carrascal, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
Por ello, Meca subraya que "muchos lo que buscan, sobre todo los que tienen la patología menos controlada, es cómo pueden ellos mediante hábitos de vida modificar su enfermedad. Por eso, también muchos acuden a las asociaciones de pacientes".
ESPERANZA
En la actualidad, en torno al abordaje terapéutico se intenta dar nuevos pasos y los neurólogos no se conforman con "mantener a raya" la esclerosis múltiple, sino ofrecer soluciones a síntomas con los que "han de convivir" los afectados, como la atrofia muscular, la fatiga y el deterioro cognitivo. Lucía Forero, neuróloga del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, explica que "tenemos que ir más allá del control clásico de los síntomas. Hay que sumar algo más a la prueba de la resonancia magnética, la medición de variables clínicas y el grado de discapacidad, que nos daba como resulta el grado NEDA en el que estaba el paciente. Tenemos que poder medir con la RM la atrofia cerebral y ver si hay una correlación con la discapacidad que sufre el afectado. Reconoce que no todos los centros están actualizados en este sentido, pero que la tendencia es clara.
Hacer estos pequeños y sutiles cambios supone dar saltos de gigante para los pacientes, "quienes apuntan que ese deterioro cognitivo o esa fatiga les impide desarrollarse en el entorno laboral y por ello hay que buscar tratamientos que también se fijen estos objetivos –en Ectrims se presentan datos de ocrelizumab en estudios de extensión en este sentido, sobre cómo reduce los niveles de fatiga y cuál es su impacto en el deterioro–. El cansancio es un factor muy incapacitante para los pacientes y demandan soluciones para ello", subraya Forero, quien además espera que el siguiente paso sea la búsqueda de biomarcadores para "personalización" de los tratamientos.
Esta angustia es la que, ante un diagnóstico de este tipo, lleva a los afectados a consultar y buscar información en las redes a su alcance. "Tras ese primer momento son tantas las incertidumbres y dudas a resolver, que una vez que eres capaz de aceptar lo que te está pasando, necesitas solucionar. Esto requiere de un aprendizaje, un viaje, que vas recorriendo a veces solo, a veces acompañado (por familia y amigos íntimos, otras personas en tu misma situación...), y siempre con el apoyo de los profesionales de la salud (tanto de Neurología, Enfermería, Rehabilitación...). En la medida que este aprendizaje avanza, las necesidades de información de cada uno también van cambiando", concluye Carrascal.
